“瓷娃娃”“漸凍人”“蝴蝶寶貝”……這些名稱指的都是罕見病患者。日前，中國罕見病聯(lián)盟攜手百度健康正式上線“罕見病中心”，該平臺旨在為罕見病患者提供罕見病查詢、疾病知識科普、前沿動(dòng)態(tài)信息等服務(wù)。
今年的2月29日，是第十七個(gè)國際罕見病日。世界衛(wèi)生組織將罕見疾病定義為，罹病人數(shù)占總?cè)丝诘?.65‰到1‰之間的疾病或病變。目前，中國的罕見病患者超過2000萬人。
據(jù)悉，罕見病患者群體的處境不容樂觀。一是罕見病的臨床診斷難，據(jù)中國罕見病聯(lián)盟發(fā)布的《2020中國罕見病綜合社會(huì)調(diào)研》報(bào)告，42%的罕見病患者曾被誤診，平均需4.26年才能得到確診。二是罕見病治療缺醫(yī)少藥。目前已知的7000多種罕見病中，有對應(yīng)治療藥品的“孤兒藥”不到500種。
“瓷娃娃”“漸凍人”“蝴蝶寶貝”……這些名稱指的都是罕見病患者。日前，中國罕見病聯(lián)盟攜手百度健康正式上線“罕見病中心”，該平臺旨在為罕見病患者提供罕見病查詢、疾病知識科普、前沿動(dòng)態(tài)信息等服務(wù)。
今年的2月29日，是第十七個(gè)國際罕見病日。世界衛(wèi)生組織將罕見疾病定義為，罹病人數(shù)占總?cè)丝诘?.65‰到1‰之間的疾病或病變。目前，中國的罕見病患者超過2000萬人。
據(jù)悉，罕見病患者群體的處境不容樂觀。一是罕見病的臨床診斷難，據(jù)中國罕見病聯(lián)盟發(fā)布的《2020中國罕見病綜合社會(huì)調(diào)研》報(bào)告，42%的罕見病患者曾被誤診，平均需4.26年才能得到確診。二是罕見病治療缺醫(yī)少藥。目前已知的7000多種罕見病中，有對應(yīng)治療藥品的“孤兒藥”不到500種。
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