近日，在總臺(tái)“兩會(huì)你我他”的互動(dòng)頁(yè)面，有網(wǎng)友評(píng)論：“希望國(guó)家可以更多關(guān)注罕見(jiàn)病患者，往往罕見(jiàn)病患者的藥很貴，一般家庭無(wú)力負(fù)擔(dān)，希望可以將更多罕見(jiàn)病用藥納入醫(yī)保，讓這些家庭看到希望?！?span style="display:none">34O即熱新聞——關(guān)注每天科技社會(huì)生活新變化gihot.com
兩會(huì)期間，很多人大代表和政協(xié)委員也一直在關(guān)注罕見(jiàn)病患者這一群體的困境，他們帶來(lái)了很多提升我國(guó)罕見(jiàn)病醫(yī)療、保障水平的建議和意見(jiàn)。
目前大多數(shù)罕見(jiàn)病患者存在確診難，診斷時(shí)間長(zhǎng)的問(wèn)題，全國(guó)政協(xié)委員彭軍認(rèn)為，建立健全基層罕見(jiàn)病社會(huì)保障體系尤為重要。
全國(guó)政協(xié)委員、山東大學(xué)齊魯醫(yī)院血液科主任彭軍：在已有全國(guó)罕見(jiàn)病協(xié)作網(wǎng)的基礎(chǔ)上，進(jìn)一步加強(qiáng)臨床醫(yī)生對(duì)于各個(gè)領(lǐng)域的罕見(jiàn)病之間的協(xié)作，比如說(shuō)遇到罕見(jiàn)病患者的診斷或者治療，可以在網(wǎng)上請(qǐng)求會(huì)診，從網(wǎng)上發(fā)起MDT，也就是多學(xué)科會(huì)診。
2019年，國(guó)家衛(wèi)生健康委組建了國(guó)家級(jí)的罕見(jiàn)病診療協(xié)作網(wǎng)，但仍然無(wú)法滿(mǎn)足罕見(jiàn)病患者救治的需求。全國(guó)人大代表于清明建議：增加診療資源，提高疑難復(fù)雜罕見(jiàn)病的診療能力，使患者在國(guó)內(nèi)就能得到先進(jìn)的診療服務(wù)，方便用藥及復(fù)診。
全國(guó)人大代表、國(guó)藥集團(tuán)國(guó)藥控股黨委書(shū)記、董事長(zhǎng)于清明：建議在罕見(jiàn)病藥品保障先行區(qū)開(kāi)設(shè)罕見(jiàn)病藥品的白名單，擴(kuò)大未在國(guó)內(nèi)注冊(cè)罕見(jiàn)病藥品的特許進(jìn)口使用范圍，配套建設(shè)罕見(jiàn)病國(guó)際診療機(jī)構(gòu)，同時(shí)開(kāi)展真實(shí)世界臨床數(shù)據(jù)應(yīng)用研究，助力打造國(guó)家罕見(jiàn)病臨床診療中心。
罕見(jiàn)病患者除了需要藥物，和其它疾病不同的是，一些罕見(jiàn)病種需要長(zhǎng)期食用特殊醫(yī)學(xué)用途的配方食品，在我國(guó)第一批罕見(jiàn)病目錄中，有32種疾病需要使用特醫(yī)食品，有18種罕見(jiàn)病治療過(guò)程中需要及時(shí)、終身、足量使用特醫(yī)食品。全國(guó)政協(xié)委員蔡威告訴記者，目前我國(guó)罕見(jiàn)病特醫(yī)食品，市場(chǎng)需求小，價(jià)格貴，大多數(shù)患者面臨“買(mǎi)不到或買(mǎi)不起”的困境，他希望特醫(yī)食品早日實(shí)現(xiàn)國(guó)產(chǎn)化、平價(jià)化。
全國(guó)政協(xié)委員 上海市兒童罕見(jiàn)病診治中心主任蔡威：我今年關(guān)注點(diǎn)主要是在罕見(jiàn)病所需的特醫(yī)食品。到今年2月，國(guó)家市場(chǎng)（監(jiān)管）總局批的一共有179種特醫(yī)食品，但是適合罕見(jiàn)病的只有一個(gè)病的三款，應(yīng)該要鼓勵(lì)國(guó)產(chǎn)化的企業(yè)去做這件事，有了國(guó)產(chǎn)以后，也會(huì)倒逼進(jìn)口（價(jià)格）下來(lái)，這對(duì)罕見(jiàn)病的患者及其家屬應(yīng)該是有利的。
罕見(jiàn)病用藥保障是世界性難題
針對(duì)罕見(jiàn)病患者的用藥保障問(wèn)題，全國(guó)人大代表北京協(xié)和醫(yī)院院長(zhǎng)張抒揚(yáng)，呼吁從立法上來(lái)支持這個(gè)群體。我們來(lái)聽(tīng)聽(tīng)他的回答。
全國(guó)人大代表、北京協(xié)和醫(yī)院院長(zhǎng)張抒揚(yáng)：罕見(jiàn)病患者現(xiàn)在面臨的最大問(wèn)題是95%的罕見(jiàn)病都沒(méi)有有效的藥物治療，對(duì)5%有藥可治的疾病，能不能把藥品都進(jìn)（醫(yī)保）來(lái)，確實(shí)需要再作出努力。首先要保障有藥可獲得，然后我們?cè)傧肴绾巫層兴幙蓳?dān)負(fù)。多方的用藥保障是必行之路。
全國(guó)人大代表、北京協(xié)和醫(yī)院院長(zhǎng)張抒揚(yáng)：醫(yī)保盡量能夠多擔(dān)負(fù)一點(diǎn)，但是中國(guó)人口規(guī)模大，在這個(gè)條件下到底能擔(dān)負(fù)多少，量力而行，盡力而為。除了醫(yī)保擔(dān)負(fù)以外，對(duì)那些重大特大嚴(yán)重的罕見(jiàn)疾病，嚴(yán)重致殘危及生命的，要不要有財(cái)政專(zhuān)項(xiàng)支持的計(jì)劃？另外就是商業(yè)的保險(xiǎn)。
全國(guó)人大代表、北京協(xié)和醫(yī)院院長(zhǎng)張抒揚(yáng)：總之罕見(jiàn)病的用藥保障確實(shí)是一個(gè)難題。我們努力爭(zhēng)取讓罕見(jiàn)病患者能夠享有整個(gè)人類(lèi)醫(yī)藥科技發(fā)展成果，有藥可用，藥物可擔(dān)負(fù)得起。然后我們?cè)俳⒁粋€(gè)終身管理的計(jì)劃，讓他們生活有品質(zhì)，能夠過(guò)上跟普通人一樣的幸福的生活。
基層醫(yī)院兒科醫(yī)生短缺，如何應(yīng)對(duì)？
網(wǎng)友“村里的娃”說(shuō)，目前在鄉(xiāng)下缺少兒科專(zhuān)科的大夫，孩子看病是個(gè)難題，總是要走遠(yuǎn)路到城里的大醫(yī)院去。要是有急癥，就更麻煩，該怎么辦？對(duì)于這個(gè)問(wèn)題，來(lái)看全國(guó)人大代表韋小麗的回應(yīng)。
全國(guó)人大代表、白沙黎族自治縣七坊鎮(zhèn)社區(qū)醫(yī)院醫(yī)生韋小麗：在基層，兒科醫(yī)生我們?nèi)保漆t(yī)生我們更缺。我們單位每天的門(mén)診量是100多人，100多人里面不單是兒科方面，還有內(nèi)科、外科、婦科、中醫(yī)科之類(lèi)的患者都有。
全國(guó)人大代表、白沙黎族自治縣七坊鎮(zhèn)社區(qū)醫(yī)院醫(yī)生韋小麗：現(xiàn)在白沙縣每一家村衛(wèi)生室都配有一臺(tái)一體機(jī)，對(duì)鄉(xiāng)村醫(yī)生的用處可大了。比方說(shuō)鄉(xiāng)村醫(yī)生下村去做個(gè)高血壓、糖尿病、慢病之類(lèi)的隨訪，我們都會(huì)用到一體機(jī)。鄉(xiāng)村醫(yī)生常用的比如胎心監(jiān)測(cè)，血糖、血壓、血氧、心電圖等，一體機(jī)上的功能就能夠?qū)崿F(xiàn)。鄉(xiāng)村醫(yī)生的診療水平有限，在緊急的情況下，對(duì)某一種疾病不能夠給予制定治療方案時(shí)，我們可以通過(guò)遠(yuǎn)程會(huì)診，聯(lián)系上級(jí)醫(yī)院的專(zhuān)家，根據(jù)患者的情況提供一些治療方案的幫助。
責(zé)任編輯： 陳可軒本文鏈接：http://www.3ypm.com.cn/news-2-3546-0.html罕見(jiàn)病用藥貴，普通家庭無(wú)力承擔(dān)怎么辦？代表委員建言獻(xiàn)策
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