每年的4月2日是世界孤獨癥日。孤獨癥又被稱為自閉癥或孤獨性障礙，它是一種神經發(fā)育障礙，且發(fā)病率呈現(xiàn)逐年升高的趨勢，給家庭和社會帶來沉重負擔。
今天是第17個世界孤獨癥日，我們邀請到了中國康復研究中心心理科主任劉松懷以及中國康復研究中心兒童康復科主任張雁，為我們就孤獨癥的一些常見問題做出了相應解答。
一、什么是孤獨癥
孤獨癥即自閉癥，它是一種由環(huán)境因素、生物因素和遺傳因素等共同作用，導致先天性大腦發(fā)育異常而出現(xiàn)的社會交流和社會交往的障礙。最新版的美國精神疾病診斷及統(tǒng)計手冊第五版已將自閉癥的核心癥狀歸結為在多種環(huán)境中持續(xù)性地顯示出社會溝通和社會交往的缺陷和局限的、重復的行為、興趣或活動。
（2015年4月1日，一名自閉癥兒童在合肥市瑤海區(qū)心怡康自閉癥康復中心獨自玩耍。新華社記者郭晨攝）
1、孤獨癥的發(fā)病原因是什么？
目前，孤獨癥的發(fā)病原因并不清楚。通過多年的研究認為，孤獨癥是一種由多基因遺傳造成的先天性發(fā)育障礙。所以，孤獨癥是一種基因相關性疾病，環(huán)境因素在一定程度上可能造成了基因表達的問題。但要注意的是，環(huán)境因素并不是導致孤獨癥的直接原因。
（2018年4月2日，來自天津市殘疾人康復服務指導中心的“星星的孩子”們受邀來到天津青少年活動中心進行互動。新華網發(fā)（沈華 攝））
也許有人會有疑問：有沒有一種可能，比如說某人先天自帶孤獨癥基因，但一直未發(fā)病，但是在我20歲或者說40歲的時候才發(fā)??？
其實，這種假設是不可能存在的，孤獨癥一定會在兒童早期就表現(xiàn)出相關癥狀。發(fā)育良好的正常人，如果到20歲或40歲的時候出現(xiàn)一些似孤獨癥的表現(xiàn)，則要考慮是其他原因導致大腦疾病。
2、為什么孤獨癥患者又被稱為“星星的孩子”？
經常能看到一些人將孤獨癥的小朋友稱為“星星的孩子”，這個是對孤獨癥孩子的一個俗稱，因為孤獨癥患者會出現(xiàn)特有的生活方式、行為方式和交往方式，這都與其獨特的思維方式有關。孤獨癥兒童給人感覺與普通人距離很遠，就像天上的星星一樣，所以又被稱為星星的孩子。
（2017年4月1日，一名自閉癥兒童在長卷上繪畫。新華社記者 萬象 攝）
二、孤獨癥有哪些早期表現(xiàn)和臨床癥狀？
孤獨癥的核心表現(xiàn)是交往障礙，這種交往障礙一定是在兒童早期就會出現(xiàn)，不會到了十幾歲、二三十歲才會出現(xiàn)類似表現(xiàn)。由于孤獨癥是由于先天性大腦發(fā)育異常造成的，如果觀察仔細，甚至可以在孩子出生幾個月就會發(fā)現(xiàn)孤獨癥表現(xiàn)。孤獨癥一定是在多場合多情境下出現(xiàn)的，孤獨癥兒童在家里、幼兒園、學校都會出現(xiàn)孤獨癥的表現(xiàn)，不會出現(xiàn)在學校表現(xiàn)良好，在家就是孤獨癥的狀態(tài)。所以，早期出現(xiàn)孤獨癥癥狀，而且在多場合會有一些固定的表現(xiàn)即可診斷為孤獨癥。
1、孤獨癥的典型臨床癥狀
典型的孤獨癥主要有兩部分表現(xiàn)，即社交障礙和刻板行為，社交障礙包括社會溝通障礙和社會交往障礙。
(1)社會溝通和社會交往的缺陷
常見的社會溝通障礙主要表現(xiàn)為：沒有交互式的語言，對家長的呼喚不理睬，不聽指令，不與他人說話等。而且，孤獨癥兒童不理解別人的情感，對于高興和生氣他們表達的方式與普通人不同，也不理解普通人個這種情緒。
隨著年齡增大，孤獨癥兒童就會表現(xiàn)出社會交往障礙，如他們很難維持或者創(chuàng)造一種社會關系。無法與其他同齡兒童建立一種穩(wěn)定的友誼或社會關系。
（課間，周敏和一名表現(xiàn)不太好的孤獨癥兒童交流（2012年5月15日攝）。新華社記者劉軍喜攝）
很少與他人有目光對視，是孤獨癥的一個重要特點。他們會回避看其他人的眼睛，還會出現(xiàn)社會退縮現(xiàn)象。
(2)局限的、重復的行為、興趣或活動
孤獨癥兒童還會出現(xiàn)重復、局限的興趣和一些刻板行為。如有的孩子喜歡轉的東西，玩汽車就只轉轱轆。還有的孩子就喜歡看馬桶沖水，通常會盯著看很久，喜歡重復、刻板的視覺刺激。
孤獨癥兒童還存在一些典型的刻板思維，如有的孩子每天什么時間做什么事都會有一個固定的程序安排，如果打破了這個程序，孤獨癥兒童就會出現(xiàn)完全情緒崩潰。所以，這種社交障礙和刻板行為是孤獨癥典型的表現(xiàn)。
2、孩子的這些表現(xiàn)可能都是孤獨癥的早期表現(xiàn)
上面提到在嬰幼兒時期孤獨癥就會出現(xiàn)癥狀。那么，家長應該如何判斷孩子的表現(xiàn)是孤獨癥的早期癥狀？
一般情況下，1歲以內的孤獨癥兒童就會表現(xiàn)出相關癥狀，但是這些孩子早期出現(xiàn)的癥狀，很容易被家長忽略。在就診的孤獨癥兒童中，多數(shù)都是在3歲左右才發(fā)現(xiàn)。不嚴重的孤獨癥，一般在孩子上幼兒園后發(fā)現(xiàn)得較多，多是由于不同于其他孩子而被發(fā)現(xiàn)。
如果孩子在4個月左右的時候還不能被逗笑，6個月左右的時候還不能有興奮、高興等情緒的表達，1歲的時候不說話、叫名字沒有反應，或是16個月左右的寶寶依然不會用手指表達自己的意愿等表現(xiàn)，則要注意可能就是孤獨癥。有專家把孤獨癥早期的表現(xiàn)總結為：不看、不應、不指、不說、不同。
孤獨癥患兒的這些早期表現(xiàn)，與家長的教育或指導沒有關系，主要是由先天性腦發(fā)育障礙造成的。
3、孤獨癥是否有其他伴隨癥狀？
除了上述表現(xiàn)，很多家長也會比較擔心孤獨癥是不是會出現(xiàn)其他伴隨癥狀，比如發(fā)育障礙或語言障礙等癥狀。
語言發(fā)育障礙是孤獨癥患者的一個重要表現(xiàn)，也是孤獨癥的核心障礙之一。患者會表現(xiàn)為說話晚，或是語言功能倒退。另外，部分患者會出現(xiàn)刻板性的語言，常出現(xiàn)重復別人的問話或重復某一句話等表現(xiàn)?；颊邥f話，但不是交流性的語言，以自言自語為主。
孤獨癥導致兒童身體發(fā)育遲緩并不多見，部分患者會因為偏食、挑食等問題，導致兒童身體發(fā)育問題。但并不是孤獨癥直接引起的這種身體發(fā)育問題。部分孤獨癥患者會伴隨多動癥、智力落后等問題。但是，要注意的是多動癥患者不一定都是孤獨癥。
（2011年5月12日，金老師在給孩子進行單訓，30分鐘的課程里，孩子對著玩具始終沒有說一句話。新華社記者 徐昱攝）
三、孩子出現(xiàn)這些異常癥狀，家長一定要引起重視
兒童患有孤獨癥，最重要的表現(xiàn)就是社交溝通障礙和其他刻板行為，其他的一些伴隨癥狀不作為孤獨癥的診斷依據(jù)。因此，家長們也不要因為孩子出現(xiàn)多動癥或是偏食、挑食等問題，就認為是孤獨癥。孩子出現(xiàn)“不看不應不指不說不同”等行為，這個才是家長需要警惕的癥狀。
需要注意的是，家長的關心不足可能會加重孤獨癥的癥狀，但不會造成孤獨癥。
四、如何面對情緒崩潰的孤獨癥患者？
孤獨癥患者出現(xiàn)的情緒障礙，往往是因為與他人溝通不良造成的。所以，孤獨癥患者的年齡越大，情緒障礙也就會越嚴重。由于不能與外界進行溝通，孤獨癥患者也很痛苦，所以才會出現(xiàn)一些不良行為。患者會通過刻板行為加重來穩(wěn)定自己的情緒。部分患者還會出現(xiàn)攻擊行為，如自傷、傷人等行為。
（4周歲的小雨在園內不小心摔倒，大喊大尖，泣不成聲，陳茜老師跪在地上抓著她的手說：“別怕，老師在這，我?guī)湍闩母蓛艟秃谩?，孩子抱著老師安靜下來。）
孤獨癥兒童出現(xiàn)過激行為，家長應該如何控制？
當孩子情緒崩潰，出現(xiàn)傷人或自傷等過激行為的時候，家長首先要分析是什么原因引起的這種過激行為。一般不主張一味地限制孩子的行為，或是可以讓孩子想做什么就做什么。在治療中，我們會進行行為分析治療，觀察孩子過激行為出現(xiàn)的原因和異常行為引起的后果，通過改變原因和后果來改善孩子的異常行為。
五、孤獨癥可以治愈嗎？
這是每位孤獨癥家長最關心的問題。遺憾的是，孤獨癥還不能實現(xiàn)臨床治愈，目前也沒有針對孤獨癥核心癥狀的特效治療藥物。如果確診是孤獨癥，患者的異常行為方式和異常交流方式會維持終生。只能通過康復訓練來提高孤獨癥患者的交往能力，減少異常行為。但是，這些訓練也只是改善癥狀，不能完全治愈。
其實，社交溝通是人的一種天性。對于普通孩子來說，只要有一個能跟他人交往的環(huán)境，自然而然就會學會社交溝通，不需要訓練。雖然，孤獨癥的孩子通過訓練，也能掌握一些社交溝通的技巧，提高社交能力。但是，異常的思維狀態(tài)（刻板思維）是不可能完全糾正的。
這也是為什么就算有的孤獨癥患者已經訓練得很好了，但是換到新的環(huán)境就會馬上出現(xiàn)癥狀，這也在一定程度上說明孤獨癥是不可能完全治愈的。
1、孤獨癥兒童是否能意識到自己與其他人的不同？
部分能力較高的患者可以意識到自己與他人的差別。一些孤獨癥患者會通過寫書的方式，描述自己的思維狀態(tài)、心理狀態(tài)和行為方式。
有一些孤獨癥患者能夠通過學習掌握一些社交技能，但很難流暢地利用這些社交能力，有時候雖然知道自己的問題，但還是不能完成某些社交行為。
2、孤獨癥患者是否一生都需要有人陪伴照顧？是否可以獨立生活，或是可以成立自己的家庭？
孤獨癥患者的預后與本身的智力水平、社交能力以及癥狀的輕重有直接關系。部分患有孤獨癥的孩子是可以完全獨立的。臨床上經常能見到有的孤獨癥患者能夠工作、結婚、生子。這也說明癥狀較輕的孤獨癥患者，是完全可以回歸社會的。
一部分癥狀較重的患者，通過他人的幫助，在一些比較特定的環(huán)境和他人輔助下，也是可以實現(xiàn)獨立的。這類孤獨癥患者能夠在某些環(huán)境中自理或是自食其力，如做烘焙師、咖啡師、專門做電腦軟件工作等。但是，癥狀嚴重的孤獨癥患者就需要家人或專業(yè)的養(yǎng)護機構來照顧了。
所以，根據(jù)孤獨癥的癥狀及癥狀的輕重程度不同，患者可以有不同的轉歸。進行針對性地康復訓練，其實就是為了讓更多的孤獨癥患者能夠適應社會環(huán)境，可以更好地融入社會、獨立生活。
3、孤獨癥會遺傳嗎？
雖然，目前還沒有關于孤獨癥基因遺傳概率的準確計算，不過可以肯定的是，孤獨癥與基因遺傳密切相關。研究發(fā)現(xiàn)，約有25%-35%的自閉癥患者是由遺傳因素導致的。臨床上也有很多病例，父母有孤獨癥的表現(xiàn)，尤其是父親患有孤獨癥，其遺傳給孩子的幾率會更高。
4、孤獨癥會有異于常人的能力嗎？
我們經常能看到或者聽到，切確有些孤獨癥兒童有些特別的能力。其中，有一種孤獨癥被稱為阿斯伯格綜合征，它屬于孤獨癥譜系障礙。這種孩子通?？赡苡幸恍┨貏e的能力，如空間能力、形象能力和記憶力等，甚至有的孩子被貼上“天才”的標簽。然而，很多家長也正是因為孩子的這些“特殊能力”，而忽視了孤獨癥的早期癥狀，從而錯過了孤獨癥早期干預的最佳時機。
（2018年4月2日，觀眾在參觀自閉癥學生的畫作及衍生產品。新華社發(fā)（李忠 攝））
孤獨癥兒童不同于精神發(fā)育遲滯的兒童，他們的智力一般還算正常。智力發(fā)育落后的孩子存在廣泛性的能力低下，但是孤獨癥的孩子在某些方面還是有一些特別的能力。
六、如何早期干預治療孤獨癥？
都說孤獨癥要發(fā)現(xiàn)、早診斷、早治療，那么孤獨癥治療的最佳時間是什么？
從理論上講，孤獨癥越早發(fā)現(xiàn)同時進行治療干預，孩子的恢復效果會更好。一般情況下，孤獨癥的治療原則是早發(fā)現(xiàn)、早診斷、早治療。如果家長發(fā)現(xiàn)孩子有社交障礙或是刻板行為等異常一定要及時就醫(yī)，不要抱有僥幸心理。重度的孤獨癥患者，通常在出生后幾個星期至幾個月就會出現(xiàn)異常表現(xiàn)，所以一定要在2歲之前及時找專業(yè)醫(yī)生評估并進行干預治療。
在孩子已有的基礎能力之上，通過一些行為方法來調動孩子，輔助孩子發(fā)展他的能力，也是治療孤獨癥的方法。
對于中度的孤獨癥患者來說，如果家長在孩子6歲之前發(fā)現(xiàn)有問題，一定要早期干預。當家長認為孩子的表現(xiàn)有異常時，也要找專業(yè)的機構做評估，給予干預指導。
孤獨癥的干預治療會采取什么樣的方法？
目前，關于孤獨癥的干預治療方法有很多。早期的干預治療，會用一些行為療法。
1、心理干預
孤獨癥的干預治療，要基于人本主義的方法。尊重孩子，根據(jù)孩子的愿望，進行行為消退、強化等訓練。運用行為分析的方法，通過心理學進行行為塑造，以此來改善孤獨癥患者的癥狀。
2、重視家庭訓練
對于孤獨癥患者來說，家庭治療很關鍵。家庭治療干預是心理治療的一種模式。父母是孩子的第一任老師，孤獨癥患兒的健康成長離不開父母的言傳身教。在專業(yè)人員的幫助下，首先要讓家庭成員接納、相信自己、重塑家庭角色，讓每個家庭成員都參與到家庭治療中，對孤獨癥患者病情的恢復至關重要。
3、其他治療方法
另外，國家孤獨癥康復研究中心中還有語言訓練、音樂治療、特殊教育以及一些中醫(yī)按摩等方法，針對孩子的具體問題，把治療方法融入到其他治療中，也會產生較好的效果。
（周敏在個訓課上與一名孤獨癥兒童溝通交流（2012年5月15日攝）。新華社記者劉軍喜攝）
七、孤獨癥延誤治療，會對孩子產生影響嗎？
由于大部分家長對孤獨癥早期癥狀的忽視，導致很多孤獨癥孩子發(fā)現(xiàn)得比較晚。如果家長不能及時發(fā)現(xiàn)孩子的異常表現(xiàn)，這種延誤治療的確會對孩子的語言和交流能力都會產生影響。尤其是超過6歲的孤獨癥患者，他們已經形成了一種自閉狀態(tài)下的交流方式，訓練難度和效果都會受到影響。如果不能早期發(fā)現(xiàn)孩子的異常，也不能進行早期干預，孤獨癥兒童的異常癥狀也會越來越嚴重，部分孤獨癥患者甚至還會出現(xiàn)嚴重的自傷行為。
八、家長如何制定康復計劃？
孤獨癥患者的康復計劃很重要，但是對于家長來說制定康復計劃也是很困難的。因此，家長如果想為孤獨癥患者制定一個切實可行的康復計劃，最重要的是要跟專業(yè)的人員配合來完成。
（2012年11月19日，在濟南安安自閉癥兒童康復中心，老師在幫助自閉癥兒童進行康復訓練。新華社記者郭緒雷攝）
1、明確孩子的具體問題
明確孤獨癥患者具體是哪方面出了問題，如日常生活能力、語言能力、交往能力、情緒管理能力、攻擊或自傷行為、刻板行為等。所以，家長更需要與專業(yè)人員去一起去發(fā)現(xiàn)孩子的具體問題，以及問題的嚴重程度。
2、聽取專業(yè)人士的意見
經過一系列檢查，如果可以確定孩子的具體問題，要根據(jù)專業(yè)人士的建議考慮發(fā)展孩子的哪種能力。
3、與康復機構同步
將孩子在康復機構的康復訓練內容，同步到家庭生活中。例如，吃飯的時候就是跟孩子交流的一個好時機，在喂飯的時候，與孩子的對視和微笑等，就是將訓練融入到生活中。在訓練的過程中，一定要追求快樂、積極的原則。
從心理科的角度上講，如何幫助孤獨癥患者康復？
由于孤獨癥兒童的家長承受著更多的壓力，心理科的第一個任務就是對孤獨癥兒童的家長進行心理疏導和心理支持。而對于孤獨癥兒童康復，心理科康復工作主要從以下幾方面開展：
1、注意力訓練，包括指向訓練、注意力的集中訓練、聯(lián)合注意或共同注意訓練；
2、通過建立行為規(guī)則，對患者進行依從性訓練；
3、模仿性訓練，如語言、動作、情景等模仿；
4、行為治療方法，主要發(fā)展孤獨癥患者的語言和交流能力；
5、進行認知、智力康復訓練；
6、日常生活能力的行為塑造的訓練；
7、對非適應性行為進行行為矯正訓練。進行負性行為的矯正時需要注意，要先發(fā)展孩子的正確語言或行為交流能力，當孩子具備某種能力時，有些負性行為可能就會減少或消失。
8、指導家長將醫(yī)院或機構心理行為訓練成果融合到家庭中。
九、遇到孤獨癥兒童，應該如何相處？
學會善待孤獨癥的孩子
對于普通人來說，如果在某些場合碰巧遇到了患有孤獨癥的孩子，我們應該用哪種方式與他們進行交流，才不會引起這些孩子的焦慮情緒或情緒崩潰？
其實孤獨癥患者也是我們的社會的一個部分。雖然我們不知道孤獨癥患者是否痛苦，但是我們能知道孤獨癥患者的家長是很痛苦的。作為社會大眾，我們一定要去理解、接納和包容這樣的孩子，這也是對他們最好的幫助。接納和包容是指不要強求他們用普通人的方式去與人相處，不要因為他們和我們不同就排斥他們：你和他打招呼，他沒有理你，或者他說話時根本不看你，這并不是他沒禮貌或不喜歡你，只是因為他就是這樣；他們只是不會表達愛，或不能體會愛，但不是沒有愛。
（2019年12月4日，自閉癥患兒陳宏濤在輔導員的幫助下找到了畫展上自己的作品。）
這些普通的“陌生人”對于孤獨癥患者來說，其實是很抽象的。他們往往會認為陌生人會對他們產生很多危害。普通的大眾在對孤獨癥兒童接納和包容的同時，最重要的是家長要教給孩子遇見“陌生人”的正確處理方式：
1、讓孩子認識與周圍人的親密程度及需要保持的社交距離；
2、通過動畫、繪本等孩子能接受的方式，教會孩子面對陌生人的時候應該怎么做；
3、提前給孩子制定面對“陌生人”的原則。
在關注這個疾病的同時，還要學會識別異常癥狀，提高對疾病的認知。要有早發(fā)現(xiàn)、早診斷、早治療的意識。
每一個孤獨癥的孩子就像天上的星星，離我們很遙遠，但是很美麗。他們來到我們星球上，充滿了恐懼。所以，我們要用溫暖、用愛去指引和幫助他們，讓他們享有本來該有的生活。相比于改變他們、讓他們去適應社會，更重要的是我們應該去接納和包容他們。
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